"В тот день, когда Светлане Суминой был поставлен диагноз ВИЧ, она пришла домой и включила телевизор, где шла программа "Необъяснимо, но факт". Ведущий объяснял, что вирус - это выдумка, и лекарства, предназначенные для его лечения, разрушат ее органы. Это убедило Сумину, и она поклялась никогда не принимать лекарства. Это обещание она держала в течение почти десяти лет", - рассказывает The Los Angeles Times.
"Она и ее ВИЧ-инфицированный муж выбрасывали лекарства, предоставленные российским государством, или продавали их на черном рынке. (...) Затем в 2016 году Сумина забеременела и начала задаваться вопросом, могут ли быть правы врачи: "Что, если вирус реален, и я могу передать его своему ребенку?" Она начала принимать лекарства и через несколько месяцев родила здоровую девочку. А ее муж так и не изменил своего мнения о ВИЧ и вскоре тяжело заболел. Менее чем через год он умер в возрасте 37 лет от осложнений, связанных со СПИДом", - повествует газета.
"Значительная часть мира добилась прогресса в замедлении распространения ВИЧ благодаря целенаправленным профилактическим программам и улучшенному доступу к тестированию и лечению, что значительно снижает распространение вируса. Ежегодное число новых заражений сократилось примерно на 16% за последнее десятилетие. Россия двигалась в противоположном направлении", - утверждает The Los Angeles Times.
"Согласно государственной статистике, в 2018 году было зарегистрировано 103 995 новых диагнозов, или 71 на каждые 100 тыс. человек. Это один из самых высоких показателей в мире за пределами Африки к югу от Сахары, где эпидемия вызвала наибольшее опустошение и количество новых случаев заражения выросло на 78% после 2010 года. Эксперты указывают, что теории заговора о ВИЧ-инфекции - которые во многих других странах остались в прошлом - продолжают процветать в России и в значительной степени препятствуют усилиям по борьбе с вирусом", - отмечается в статье.
"Отрицание ВИЧ на самом деле опасное явление, поскольку оно напрямую влияет на решение человека начать или отказаться от антиретровирусной терапии", - подчеркивает Александр Голиусов, региональный директор по Восточной Европе и Центральной Азии в ЮНЭЙДС.
"(...) Pоссийское правительство, возможно, наконец, начинает осознавать необходимость распространения точной информации о ВИЧ. В ноябре 2019 года министерство здравоохранения внесло законопроект о привлечении к ответственности лиц, участвующих в дезинформационных кампаниях".
"Проблема особенно сильно свирепствует вдали от Москвы. В Новосибирске, сибирском городе с населением 1,7 млн человек, где живет Сумина, уровень заболеваемости в стране один из худших. "Просто было легче поверить, что он нереален", - говорит Сумина, которая считает, что она и ее муж заразились вирусом в результате внутривенного употребления наркотиков. "Мы оба верили всей этой чепухе, которую слышишь по телевизору и в интернете - что он был придуман западными фармацевтическими компаниями для зарабатывания денег и что лекарства от ВИЧ убивают тебя", - говорит она.
(...)
"Вместо того, чтобы разрушать теории заговора, казалось, государство чаще продвигало их, - считает газета. - Телевизионная программа, которую Сумина посмотрела в 2008 году, транслировалась на государственном телеканале. Правительство также охладило пыл вокруг усилий по просвещению по вопросам ВИЧ, приняв в 2012 году закон, согласно которому некоммерческие организации, получающие международное финансирование, должны регистрироваться в качестве "иностранных агентов", что подвергает их критическому вниманию и стигме".
"Из почти 1,1 млн россиян с диагнозом ВИЧ только 41% принимают антиретровирусные препараты - один из самых низких показателей в мире. Нехватка лечения - в сочетании с увеличением ежегодных показателей инфицирования - способствует увеличению числа умерших. В 2018 году, по официальным данным, умерло 36 868 пациентов с ВИЧ, что на 15,6% больше, чем в предыдущем году. Для сравнения, ВИЧ в Африке к югу от Сахары является гораздо более серьезной проблемой, однако смертность и новые случаи инфицирования снижаются", - говорится в статье.
(...)
"По словам Екатерины Горбатовой, директора неправительственной организации "Остров", поддерживающей людей с ВИЧ в Новосибирске, диагноз сопряжен с огромной стигмой. "Многие люди не сдают анализы из-за страха перед результатами", - говорит она.
"Для людей с положительным тестом на вирус идея о том, что ВИЧ нереален, может быть чрезвычайно привлекательной. "Большинство ВИЧ-диссидентов или организаций отрицателей - не столько сторонники теорий заговора, сколько обескураженные люди, у которых нет достаточной информации о ВИЧ и СПИДе, чтобы знать, что с ними произошло", - указывает Рита Логинова, которая делала много материалов по этому вопросу для "Тайга Инфо", новостного онлайн-издания о Сибири и Дальнем Востоке России. "Им ставят диагноз, но они не получают нужных консультаций и ресурсов, которые им необходимы для понимания их ситуации", - сказала она.
"Невежество сохраняется даже в медицинском сообществе. В феврале врач в Пермском крае в Сибири отказался принять ВИЧ-инфицированного пациента, которого недавно выпустили из тюрьмы. Этот случай попал в заголовки газет после того, как правозащитная организация сообщила, что врач прогнал пациента от стойки регистрации со словами, что пациент заражает всех остальных. Это дело было рассмотрено областной медицинской комиссией, которая постановила, что врач вел себя этично", - напоминает газета.
"В подобной среде стигматизации и отсутствия информации меньше людей проходят тестирование на вирус или получают лечение, когда им ставят диагноз. Это означает, что они с большей вероятностью будут распространять его - и в конечном итоге умрут от него. (...) На данный момент самые большие усилия по борьбе с отрицателями предпринимаются за пределами правительства. В феврале Юрий Дудь, популярный на YouTube российский блогер, внес проблему ВИЧ-инфекции в российскую поп-культуру, выпустив 110-минутный документальный фильм под названием "ВИЧ - эпидемия, про которую не говорят". Видео содержит интервью с ВИЧ-положительными россиянами, врачами и активистами из Новосибирска, Москвы и Санкт-Петербурга. Его просмотрели 16 миллионов раз. Вскоре после выхода видео российские СМИ сообщили, что в скрининговых центрах в Новосибирске и других городах значительно возросло количество запросов на тесты. (...)".
"В Новосибирске Светлана Сумина, которой сейчас 38 лет, хранит на своем телефоне фотографию своего мужа на больничной койке. Его ввалившееся лицо показывает, какой ущерб нанес СПИД его телу за последние шесть месяцев его жизни.
"Я смотрю на эту фотографию и думаю: "Мы были так глупы", - говорит она. - Так не должно было быть".
Затем она проводит пальцем по экрану, перескакивая фотографии более счастливых времен. Высокий и красивый, с густой темной шевелюрой, Александр Сумин стоит, улыбаясь, рядом со своей женой.
"Тогда мы были неразлучны", - замечает она, глядя, как их дочь Юлиана, которой сейчас 3 года, играет за ней в их однокомнатной квартире.
В написании статьи приняли участие Юлия Бараджас и Станислав Захаркин.
